Ketulusan Cinta Untuk Buah hati Cerebral Palsy
Victoria Lorenza Wibisono, biasa dipanggil Vicky, merupakan anak dari Ariyanto dan Irene Hubaya yang tinggal di Semarang, Jawa Tengah. Saat ini, Vicky berusia 9,5 tahun.
Vicky terlahir prematur dalam usia 28 minggu dengan berat 1,2 kg. Saat lahir, paru-paru kanan belum mengembang secara sempurna dan sistem pencernaan belum berfungsi dengan baik dalam menyerap ASI. Sehingga, Vicky harus dimasukkan dalam ruang NICU (Neonatal Intensive Care Unit) di Rumah Sakit St. Elisabeth, Semarang selama 10 hari. Dalam kondisi kritis, Vicky sempat mengalami gagal nafas sebanyak 2 kali yang menyebabkan terjadinya gangguan kekurangan oksigen atau hipoksia pada otak.
Pada hari kedua setelah Vicky lahir, dia membutuhkan obat pengembang paru-paru secara paksa. Namun, puji Tuhan terjadi mukjizat, paru-parunya dapat mengembang secara alami. Kondisinya berangsur-angsur menjadi stabil dan pencernaannya pun dapat menyerap ASI.
Pada awalnya, dokter tidak menyebutkan bahwa kondisi Vicky akan menjadi Cerebral Palsy. Namun, mereka sudah mempersiapkan diri secara mental bahwa sebagai orang tua yang memiliki anak dengan kondisi prematur sangat dini dan akan mengalami pertumbuhan yang tidak normal. Kondisi Vicky termasuk kategori Spastic Quadriplegia Cerebral Palsy yang mengalami gangguan motorik pada kedua tangan dan kedua kakinya. Hal tersebut menyebabkan keterlambatan untuk aktivitas fisik. Dari segi motorik, Vicky memang sudah mengalami keterlambatan seperti dia baru bisa mengguling pada usia 11 bulan. Untuk duduk dan bangun, Vicky masih membutuhkan bantuan.
Cobaan datang lagi pada orang tua Vicky. Setelah kondisi Vicky yang stabil melewati 50 hari di rumah sakit, Vicky divonis dokter harus segera menjalani operasi laser mata. Karena bayi prematur rawan terhadap ROP (Retina of Prematurity) tingkat tinggi, dimana kondisi Vicky mengalami Grade 3 yang harus segera dilaser. Bila tidak dilakukan, dapat menyebabkan kebutaan. Pada proses persiapan operasi laser mata, kondisi Vicky kembali drop dengan Hemoglobin (Hb) yang rendah sehingga harus menjalani transfusi darah. Saat itu, stok darah di PMI sempat kosong dan mereka harus mencari donor darah. Namun, dengan penyertaan Tuhan yang baik sehingga semua proses pun dapat terlalui secara baik dan kini dapat melihat dengan bantuan kacamata.
Demi Vicky, orang tuanya tetap tak menyerah dan terus berusaha mencarikan tempat untuk fisioterapi. Mereka terus memberikan motivasi kepada Vicky untuk tetap konsisten dalam menjalani fisioterapi. Selain itu, orang tuanya juga mencarikan pendidikan homeschooling khusus yang terbaik untuk anaknya. Saat mengantar Vicky untuk menjalani fisioterapi, mamanya merasa senang karena bisa bertemu orang tua dengan anak berkebutuhan khusus. Sangatlah perlu untuk memiliki komunitas orang tua dengan Anak Berkebutuhan Khusus (ABK), yang dapat saling memberikan informasi, belajar berempati, memberikan motivasi, dan mendukung secara emosional.
Dalam merawat anak Cerebral Palsy tidaklah mudah, Vicky dengan keterbatasan fisik, kondisi spastik atau kekakuan dan tulang panggul yang mengalami dislokasi. Dia harus selalu dijaga postur tubuhnya. Baik saat menggendong, posisi duduk dan tidur perlu selalu dikondisikan supaya tidak mengalami kekakuan pada anggota tubuhnya. Pada saat melakukan aktivitas luar juga sebisa mungkin untuk selalu memperhatikan akses kursi roda yang memudahkan disabilitas.
Walaupun memiliki kekuatiran terhadap masa depan Vicky, orang tuanya tetap bersyukur dalam menikmati anugerah Tuhan. Sejalan dengan waktu Vicky bertumbuh semakin besar, mereka belajar untuk senantiasa bersyukur dalam segala hal, sekecil apapun dalam proses perkembangan Vicky dan kebersamaan yang mereka lalui. Harapan terbesar orang tuanya yaitu Vicky senantiasa menjadi anak yang ceria dan dapat menjadi anak yang mandiri.
Dengan kondisi berkebutuhan khusus, Vicky termasuk anak yang begitu spesial bagi orang tuanya. Saat ini, dia semakin pintar dalam melakukan kegiatan motorik dalam memegang gadget walaupun dengan gerakan yang terbatas. Juga dapat berkomunikasi dengan baik. Bagi orang tua dengan anak Cerebral Palsy, jangan menyerah dan tetap berjuang dalam keadaan sesulit apapun. Tetap optimis terhadap masa depan anak, senantiasa bersyukur dalam menikmati waktu kebersamaan dan proses perkembangan bagi Anak Berkebutuhan Khusus (ABK).
Sumber wawancara Team Lotus Ability & Irene Hubaya
